Patientenbefragung: Auswirkungen von Muskeldystrophien auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld
Die Firma Prosensa führt ab sofort eine internationale Studie durch, um den natürlichen Krankheitsverlauf bei Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne zu erfassen. Hierbei handelt es sich nicht um eine Therapiestudie, d.h. es wird keine neue Therapie getestet. Die Patienten erhalten die übliche Behandlung und stellen sich alle 6 Monate zu einer Verlaufskontrolle bei dem Studienzentrum vor.
saskia.karg@ispi.uzh.chIm Rahmen des klinischen Forschungsschwerpunkts der Universität Zürich zu seltenen Krankheiten (unter der Leitung von Prof. Matthias Baumgartner) organisiert radiz - Rare Disease Initiative Zürich - zum ersten Mal eine Summer School zu seltenen Krankheiten (vom 4.-6- Juli im Tagungszentrum Schloss Au, Wädenswil am Zürichsee).