Einführung
Unter dem Begriff Muskeldystrophie fasst man eine Gruppe unterschiedlicher erblicher Muskelerkrankungen zusammen. Hauptsymptom ist der fortschreitende Verlust an Muskelmasse, wobei vor allem die Skelettmuskulatur betroffen ist. Auch wenn die Verläufe unterschiedlich sind, sind die meisten Patienten körperlich stark eingeschränkt und die Lebenserwartung ist oft verkürzt. Es wird geschätzt, dass etwa eine von 2000 bis 3000 Personen in Deutschland von einer Muskeldystrophie betroffen ist; insgesamt gibt es somit etwa 26.000 bis 40.000 Muskeldystrophie-Patienten in Deutschland.
Auf dem Forschungsgebiet der Muskeldystrophien wurden in den letzten 20 Jahren riesige Fortschritte erzielt. Eine Vielzahl der verantwortlichen Gene wurde identifiziert und die zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen teilweise aufgedeckt. Diese Fortschritte waren nur durch die enge Zusammenarbeit von Grundlagen-
wissenschaftlern und Ärzten möglich. Diese Art von interdisziplinärer Zusammenarbeit wurde auch im MD-NET umgesetzt. MD-NET-Teilnehmer sind Experten aus der Neurologie, Neuropädiatrie, Neuropathologie, Humangenetik, Inneren Medizin, Physiologie, Entwicklungsbiologie, Molekularen Pathologie, Zellbiologie und Biochemie. Ziel ist es, das Verständnis für die Krankheitsentstehung der Muskeldystrophien zu vertiefen, die Diagnose der Krankheiten zu optimieren und Therapien zu deren effektiver Behandlung zu entwickeln.
Seit dem Start des MD-NET im Jahr 2003 war die Kooperation zwischen den einzelnen Forschungsprojekten und Servicestrukturen ein wichtiger Bestandteil des Erfolgs. Die Netzwerk-Teilnehmer hatten auf diese Weise Zugang zu neuesten diagnostischen Technologien und konnten so auch die Patientenversorgung verbessern.
2006 wurde das MD-NET in einen Verein umgewandelt und konnte somit Partnerorganisation im europäischen Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen TREAT-NMD werden, das im Januar 2007 seine Arbeit aufnahm.
Das MD-NET wird sich auch in Zukunft darum bemühen, diagnostische Möglichkeiten im Bereich der Muskeldystrophien zu verbessern, sowie die Behandlung und Versorgung dieser Patienten zu optimieren.