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Im Rahmen des EU-geförderten CARE-NMD-Projektes (www.care-nmd.eu) wird in den nächsten Wochen eine Umfrage zur Versorgungspraxis und Lebensqualität von Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie in Europa durchgeführt. Geleitet wird das Projekt von Dr. J. Kirschner, Universitätsklinikum Freiburg. Die Fragebögen werden ab dem 08.09.2011 an alle im TREAT-NMD Patientenregister registrierten Menschen mit DMD in Deutschland per Post  bzw. als Online-Version per E-Mail verschickt. Die Fragen umfassen zum einen verschiedene, für Duchenne relevante Versorgungsbereiche, zum anderen Aspekte der Lebensqualität. Ziel der Aktion ist es, Lebensqualität und aktuelle Versorgungspraxis bei der Muskeldystrophie Duchenne einschätzen zu können und Verbesserungsmöglichkeiten zu erkennen. Mit Hilfe dieser Information sollen gezielte Maßnahmen ergriffen werden, um die medizinische Versorgung, und damit auch die Lebensqualität Betroffener zu verbessern.

Die Informationen aus der Umfrage können zudem als Basis für Lobbyarbeit zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen wie der Muskeldystrophie Duchenne dienen.

Bitte unterstützen Sie uns bei diesem wichtigen Vorhaben, indem Sie Ihre Patienten ermutigen, an der Umfrage teilzunehmen. Auch nicht registrierte Patienten sind eingeladen, die Fragebögen auszufüllen und können diese bei Interesse anfordern, per E-Mail an info@care-nmd.eu oder telefonisch unter 0761-270-43440.