Patienten-Newsletter SMA No 2
zum Inhalt: Aktuelle Studien für SMA-Patienten in Deutschland, TROPHOS-Studie, Studie zum natürlichen Erkrankungsverlauf bei der SMA Typ II und III für gehfähige und nicht-gehfähige Patienten, GALILEO-Studie, Heil- und Hilfsmittel bei Spinaler Muskelatrophie
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Patienten-Newsletter DMD No 2
zum Inhalt: Aktuelle Studien für DMD-Patienten in Deutschland, Projekt CARE-NMD, Klinische Studie zum Skipping von Exon 51 bei Duchenne Muskeldystrophie, Klinische Studie zur vorbeugenden Behandlung der Herzschwäche bei Muskeldystrophie Duchenne - „DMD-Kardio-Studie“, „Kardio-MRT“-Studie bei Patienten mit DMD und BMD am Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart, Heil- und Hilfsmittel bei Muskeldystrophie Duchenne/Becker-Kiener
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Patienten-Newsletter No 1
zum Inhalt: Neuer Look der Register-Webpages, Aktuelle Patientenzahlen, Klinische Studie zur vorbeugenden Behandlung der Herzschwäche bei Muskeldystrophie Duchenne - "DMD-Kardio-Studie", Klinsiche Therapiestudie von Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie mit Idebenone, Projekt CARE-NMD, neues Patienteregister für Patienten mit FKRP-Mutationen am Friedrich-Bar-Institut an den Start gegangen.
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