Online-Befragung zur sporadischen Einschlusskörpermyositis (sIBM)
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, liebe MD-NET-Mitglieder, liebe Patienten!
Wir möchten Sie herzlich um Ihre Teilnahme an einer wichtigen Onlinebefragung zur sporadischen Einschlusskörpermyositis (sIBM), zu der alle neuromuskulären Behandler und alle betroffenen Patienten eingeladen sind, bitten.
Die Befragung wird durchgeführt von Dr. Michael Rose und Katherine Jones, King's College Hospital, London, UK, und dient der Untersuchung der aktuellen Behandlungspraxis und Formulierung von internationalen Behandlungsleitlinien für die sIBM.
Wir, Prof. Dr. Maggie Walter aus München und Prof. Dr. Jens Schmidt aus Göttingen, bitten Sie im Namen des MD-NET sowie der Kollegen aus London um Unterstützung. Die Befragung beinhaltet 27 Fragen zur Behandlung von sIBM-Patienten, die von einer unabhängigen Expertengruppe zusammengestellt und von drei unabhängigen Fachärzten für Neurologie überprüft wurden. Zudem gibt es auch einen Patientenfragebogen zu den Erfahrungen jedes einzelnen Betroffenen mit der Erkrankung. Mit Hilfe des Fragebogens sollen die praktischen Erfahrungen in der Behandlung gesammelt und eine Leitlinie zum bestmöglichen Umgang mit den spezifischen Anforderungen der sIBM erstellt werden. Dieses Projekt ist sehr wichtig und hochaktuell, da es mit der Entwicklung internationaler Leitlinien Hand-in-Hand geht.
Der Fragebogen ist über SurveyMonkey unter den folgenden Links verfübar (Teilnahmeschluss ist der 22.12.2014):
Bitte unterstützen Sie diese Untersuchung durch die Platzierung der Links zum Fragebogen für Behandler und Patienten auf Ihrer (Instituts-)Homepage sowie durch die Weitergabe dieser Information per E-Mail an Ihre Mitglieder/Kollegen und Patienten in diesem Zeitraum! Bitte fordern Sie alle Kollegen, die regelmäßig Patienten mit Einschlusskörpermyositis betreuen, auf, an dieser Umfrage teilzunehmen!
Das Team des MD-NET und die Kollegen in London danken Ihnen für Ihre Unterstützung im Voraus. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Frau Katherine Jones (katherine-jones@nhs.net).
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. M. C. Walter, M.A. und Prof. Dr. J. Schmidt
