• Netzwerk
      Netzwerkkoordination
        Jahrestagungen
          Netzwerkstatuten
            Verein MD-NET e.V.
          • Patientenregister
              Informationen für Ärzte
                Informationen für Patienten
                  Oversight Committee
                • Muskelbank
                • Projekte 2003-2011
                    Klinische Studien
                      Strukturen 2003-2011
                        Teilprojekte 2009-2011
                          Teilprojekte 2003-2008
                            Publikationen
                          • Weiterführende Links
                              Allgemeine Links
                                Kooperationen
                                  Leitlinien und Ratgeber
                                    Selbsthilfegruppen
                                      Muskelzentren
                                    1. MD-NET
                                    2. Projekte 2003-2011
                                    3. Strukturen 2003-2011
                                    4. AK Diagnostik

                                    Arbeitskreis Diagnostik

                                    Der Arbeitskreis Diagnostik hat zum Ziel, das diagnostische Potenzial des MD-NET zu erfassen und den praktisch tätigen Ärzten möglichst umfassend verfügbar zu machen. Daneben sollen diagnostische Standards erarbeitet, sowie die Qualitätskontrolle gesichert werden.

                                    Die steigende Zahl der Gene und Genprodukte, die an der Krankheitsentstehung von Muskeldystrophien beteiligt sind, machen es einzelnen klinischen Zentren oder Labors unmöglich, das gesamte Spektrum an Untersuchungen anzubieten. Die genaue Diagnose ist jedoch wichtig für den Verlauf und die Prognose einer Erkrankung, für die genetische Beratung des Patienten und dessen Familie, für eine mögliche pränatale Diagnostik und, nicht zuletzt, für die Behandlung.

                                    Der Arbeitskreis Diagnostik wurde eingerichtet, um das diagnostische Vorgehen bei Muskeldystrophien zu koordinieren und zu optimieren. Auf dieser Website finden Sie eine Liste der Einrichtungen, die die einzelnen diagnostischen Methoden für Muskeldystrophien anbieten. Der Katalog ist fortlaufend offen für Aktualisierungen, auch für diagnostische Kapazitäten über das MD-NET hinaus. Weiterhin soll der Katalog auf anderen Wegen der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden (Muskelzentren, DMG; Neurologische Zeitschriften etc., Patientenorganisationen), um möglichst viele ärztliche Kollegen auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen zu erreichen.

                                    Der Arbeitskreis hat einerseits zum Ziel, das diagnostische Potenzial des MD-NET zu erfassen und den praktisch tätigen Ärzten möglichst umfassend verfügbar zu machen. Daneben sollen diagnostische Standards erarbeitet, sowie die Qualitätskontrolle gesichert werden. Andererseits soll mit Hilfe des Arbeitskreises eine koordinierte Diagnostik und Erfassung von Patienten mit Muskeldystrophien erreicht werden, um Ressourcen für Projekte im Rahmen des MD-NET effektiv verfügbar zu machen und die Bildung von Forschungsschwerpunkten zu unterstützen.

                                    Arbeitskreissprecher

                                    Prof. Dr. Manfred Wehnert, Universität Greifswald, und Prof. Dr. Benedikt Schoser, Universität München.

                                    Teilnehmer

                                    • Priv.- Doz. Dr. Angela Abicht; München
                                    • Dr. Sarah Bublitz; München
                                    • Prim. Univ. Doz. Dr. Günther Bernert; Wien
                                    • Prof. Dr. Reginald E. Bittner; Wien
                                    • Prof. Dr. Antje Bornemann; Tübingen
                                    • Dr. Anna Brunn; Köln
                                    • Dr. Gabriele Dekomien; Bochum
                                    • Priv.- Doz. Dr. Marcus Deschauer; Halle/Saale
                                    • Dr. Almuth Friedrich-Freksa; Mainz
                                    • Prof. Dr. Hans Hilmar Goebel; Mainz
                                    • Prof. Dr. Tiemo Grimm; Würzburg
                                    • Priv.- Doz. Dr. Maja v.d. Hagen; Dresden
                                    • Dr. Ute Hehr; Regensburg
                                    • Ralf Herrmann; Essen
                                    • Prof. Dr. Angela Hübner; Dresden
                                    • Prof. Dr. Christoph Hübner; Berlin
                                    • Prof. Dr. Manuela Koch; Marburg
                                    • Dr. Wolfram Kreß; Würzburg
                                    • Priv.-Doz. Dr. med. Janbernd Kirschner; Freiburg
                                    • Prof. Dr. Hanns Lochmüller; Newcastle
                                    • Priv.- Doz. Dr. Arpad v. Moers; Berlin
                                    • Dr. Oliver Müller; Heidelberg
                                    • Prof. Dr. Clemens Müller-Reible; Würzburg
                                    • Dr. Ulrike Schara; Essen
                                    • Priv.-Doz. Dr. Benedikt Schoser; München
                                    • Prof. Dr. Herbert Schreiber; Ulm
                                    • Prof. Dr. Rolf Schröder; Erlangen
                                    • Prof. Dr. Simone Spuler; Berlin
                                    • Prof. Dr. Volker Straub; Newcastle
                                    • Dr. Rolf Stucka; München
                                    • Prof. Dr. Thomas Voit; Paris
                                    • Prof. Dr. Matthias Vorgerd; Bochum
                                    • Prof. Dr. Manfred Wehnert; Greifswald
                                    • Prof. Dr. Joachim Weis; Aachen
                                    • Prof. Dr. Jürgen Winkler; Regensburg
                                    • Prof. Dr. Brunhilde Wirth; Köln

                                    Verweis auf weiterführende diagnostische Netzwerke

                                    Zusätzlich bietet die Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. in Würzburg (GfH) ein breites Spektrum an aktuellen Informationen aus dem Bereich der Humangenetik (www.gfhev.de). Ganz besonders sei hier auf die "Leitlinien und Stellungnahmen" verwiesen, die kompetente Wegweiser für die Diagnostik und Beratung zur Verfügung stellen.

                                    Weiterführende Informationen zur Qualitätskontrolle der Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen können dem Human Genetics Quality Network (www.hgqn.org) entnommen werden. Regional über- greifende Informationen zu Biobanken, Diagnostik und Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen können dem Europäischen Netzwerk TREAT-NMD entnommen werden.

                                    Gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung

                                    2003 - 2011

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                                      • Verein MD-NET e.V.
                                    • Patientenregister
                                      • Informationen für Ärzte
                                      • Informationen für Patienten
                                      • Oversight Committee
                                    • Muskelbank
                                    • Projekte 2003-2011
                                      • Klinische Studien
                                      • Strukturen 2003-2011
                                      • Teilprojekte 2009-2011
                                      • Teilprojekte 2003-2008
                                      • Publikationen
                                    • Weiterführende Links
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