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Aufgaben und Ziele des MD-NET-Netzwerkes

Netzwerk für hereditäre neuromuskuläre Erkrankungen

Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (Förderkennzeichen 01GM0887). Von 2003 bis einschließlich 2013 wurden umfangreiche Strukturen zur Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und zur Etablierung von Klinischen Studien geschaffen. Das MD-NET bündelt Kompetenzen aus ganz Deutschland zur Erforschung von Muskeldystrophien, spinaler Muskelatrophien (SMA), hereditärer sensomotorischer Neuropathien (HMSN/CMT) und anderen seltenen hereditären neuromuskulären Erkrankungen.

MD-NET hat sich seit 2006 um Europaweit agieren zu können als gemeinnütziger Verein – MD-NET e.V. – konstituiert, und wurde dadurch der deutsche Partner von TREAT-NMD (Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), einem von der EU im 6. RP geförderten Exzellenznetzwerk für Seltene Erkrankungen. Innerhalb von TREAT-NMD leitet MD-NET die Aktivitäten zu Europaweit harmonisierten Patientenregistern, Biobanken und einer Europäischen Klinischen Studienzentrale und ermöglicht dadurch die Translation von Forschungsergebnissen in Klinische Studien, und den Transfer von Ergebnissen wie aktuelle Behandlungsstandards zur Mehrzahl  der Muskeldystrophiepatienten in Deutschland.

Ziel ist die Etablierung neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse zu Genetik, Diagnostik und Therapie von neuromuskulären Erkrankungen und eine umfassende molekulare Diagnostik für die derzeit bekannten Genorte bei Muskeldystrophien, spinalen Muskelatrophien und hereditären Neuropathien sowie Linkage- und Mutationsanalysen für bislang unbekannte Gene.

Unterstützt wird das Netzwerk durch die Netzwerkzentrale des MD-NET. Sie befindet sich im Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik der Universität München. Von hier aus werden unter anderem die Finanzen des Netzwerks verwaltet und die jährlichen Treffen organisiert. Über die Netzwerkzentrale läuft nicht nur die Kommunikation der einzelnen Mitglieder des Netzwerks untereinander, sondern auch zwischen dem MD-NET und Patientenorganisationen, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und nicht zuletzt nationalen und internationalen Partnern.

Netzwerk-Koordinatoren

Projekt-Koordinatoren