Patientenregister

In enger Kooperation mit dem europäischen Partner TREAT-NMD betreut das MD-NET gemeinsam mit den Selbsthilfegruppen benni & co und der Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ (Initiative SMA) in der DGM e. V. den Aufbau und die Koordination europaweit harmonisierter Patientenregister.

Für Patienten:

• frühzeitige Informationen über laufende Studien
• schnelle Kontaktaufnahme, falls sie für eine Studie in Frage kommen
• Mitteilung von Forschungsergebnissen und Behandlungsempfehlungen
• Benachrichtigung über neue Studien

Für Wissenschaftler und Forscher:

• wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen
• Anhand des genetischen Befundes kann schnell und zuverlässig herausgefunden werden, wie viele Patienten mit einer bestimmten Methode behandelt werden können
• Planer von Studien können Patienten schnell über ihr Vorhaben informieren
• Einwerben von Forschungsgeldern
• Die Zunahme von klinischen Studien für manche dieser neuromuskulären Erkrankungen erfordert außerdem die schnelle Kontaktaufnahme mit Patienten, die für bestimmte Studien geeignet wären. Patientenregister bieten genau das: korrekte und aktuelle Daten über die genetischen Mutationen und klinischen Konditionen der Patienten.

Das erklärte Ziel des MD-NET ist es, die bestehenden Patientenregister unter Ärzten und Patienten bekannt zu machen. Wir bitten die Kollegen in Klinik und Praxis darum, die Patienten auf die Möglichkeit der Selbstregistrierung aufmerksam zu machen. Auf diese Weise erhalten die Betroffenen und deren Familien nicht nur Informationen über aktuelle Entwicklungen über Diagnostik und Forschung zum jeweiligen Krankheitsbild. Sie haben auch die Möglichkeit, über die Register an den klinischen Studien zur Behandlung der jeweiligen Erkrankungsgruppe mitzuarbeiten. Eine sichere diagnostische Einordnung des Krankheitsbilds und damit eine realistische Möglichkeit zur Teilnahme an klinischen Studien ist nur vor dem Hintergrund gesicherter genetischer Diagnostik möglich.