Informationen für Patienten

Dies ist ein Register für Patienten mit LGMD2I (Gliedergürtelmuskeldystrophie Typ 2I) oder MDC1C (Kongenitale Muskeldystrophie Typ 1C). Dieses Patientenregister versteht sich als ein Service, der Patienten mit LGMD2I oder MDC1C zugute kommen soll. Zur Behandlung der FKRPopathien LGMD2I und MDC1C gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen aber noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen getestet werden.

Primäres Ziel ist es, die Durchführung von klinischen Studien zu erleichtern und zu ermöglichen, neue und erfolgreiche Behandlungswege für Patienten mit LGMD2I/MDC1C zu entwickeln. Deshalb sollen in dieser Datenbank Patienten registriert werden, die mit einer der beiden Erkrankungen leben. Patienten können die Registrierung selbst vornehmen.

Dieses Register richtet sich an Patienten mit spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker-Kiener sowie an Überträgerinnen dieser Muskeldystrophien. Mit Hilfe des Registers können wir Patienten gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hinweisen und Wissenschaftlern wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen geben. Um die Organisation zu erleichtern, sollten sich hier nur Patienten aus Deutschland oder Österreich eintragen.

Wenn Sie Patient sind und sich hier registrieren, können wir Sie auf Studien und Forschungsergebnisse aufmerksam machen, die speziell für Sie interessant sein könnten. Zudem helfen Sie dadurch mit, genaue Daten über die Verbreitung von Muskeldystrophien bzw. Spinaler Muskelatrophie zu sammeln, die allen Patienten zugute kommen können. Eine der wichtigsten Informationen in diesem Patientenregister ist der genetische Befund.

Patienten und ihre Angehörigen können die Registrierung selbst vornehmen.