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Newsletter 12/2009: DMD-Kardio-Studie / DFG-Forschergruppe / Das deutsch-sprachige CMT-Patientenregister / Zur internationalen TREAT-NMD/NIHKonferenz... / FKRP-Patientenregister / Internationale Leitlinien “best practice care” für Muskeldystrophie Duchenne verabschiedet

Newsletter 01-2011: Joint Meeting DFG-Forschergruppen und MD-NET Jahrestreffen /Neues Sequenierungsangebot für IBM2 und NEM / MD-NET auf Sendung - Rare Disease Day in Bayern2 /MD-NET, TREAT-NMD, die Patientenregister und CARE-NMD sind mit dabei - in der Verlautbarung des BMBF zum Wissenschaftsjahr 2011 /BMBF-Anträge 2011 CMT-NET - Charcot-Marie-Tooth Disease Network IMNET - Translational Network on Inflammatory Myopathies / CARE-NMD Projekt zur Versorgungsforschung bei Muskeldystrophie Duchenne / FKRP-Patientenregister weltweit online verfügbar / DMD/SMA-Register: Aktuelle Zahlen / Aufruf von CMDIR / Neues zur Trophos-Studie

Patienten-Newsletter No 1 (08-2011) Neuer Look der Register-Webpages / Aktuelle Patientenregisterzahlen / Aktuelle Studien für DMD- und SMAPatienten in Deutschland / Neues Patientenregister für Patienten mit FKRP-Mutationen am Friedrich-Baur-Institut an den Start gegangen.

Patienten-Newsletter SMA No (12-2011) Aktuelle Studien für SMA-Patienten in Deutschland, TROPHOS-Studie, Studie zum natürlichen Erkrankungsverlauf bei der SMA Typ II und III für gehfähige und nicht-gehfähige Patienten, GALILEO-Studie, Heil- und Hilfsmittel bei Spinaler Muskelatrophie

Patienten-Newsletter DMD No 2 (12-2011) Aktuelle Studien für DMD-Patienten in Deutschland, Projekt CARE-NMD, Klinische Studie zum Skipping von Exon 51 bei Duchenne Muskeldystrophie, Klinische Studie zur vorbeugenden Behandlung der Herzschwäche bei Muskeldystrophie Duchenne - „DMD-Kardio-Studie“, „Kardio-MRT“-Studie bei Patienten mit DMD und BMD am Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart, Heil- und Hilfsmittel bei Muskeldystrophie Duchenne/Becker-Kiener