Weiterführende Links

  • ACHSE e. V. In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
  • EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt mehr als 400 Patientenorganisationen in mehr als 40 Ländern.
  • Orphanet  - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. 

 

Zentren für seltene Erkrankungen

 

Mehr Informationen über Muskeldystrophien finden Sie auch hier:

  • www.dmd.nl - Informationen zu Muskeldystrophien, bereitgestellt von der Universität Leiden, Niederlande
  • www.neuromuscular.wustl.edu - Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen, bereitgestellt von der Washington University, St. Louis, MO, USA
  • www.musclegenetable.org - die Datenbank "Gene Table" bietet eine gute Übersicht über alle genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen
  • www.dmd.nl - die "Leiden Muscular Dystrophy Datenbank"
  • www.gfhev.de - Liste der humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland
  • OMIM-Datenbank - Die "Online Mendelian Inheritance in Man"-Datenbank enthält Kurzinformationen mit den wichtigsten Literaturangaben zu allen erblichen Krankheitsbildern und Genen.

 

Das Patientenregister für deutsche und österreichische Patienten

mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker oder mit Spinaler Muskelatrophie finden sie hier.