Jahrestagungen

Die jährlichen stattfindenden Arbeitstagungen tragen einen großen Anteil am Erfolg des MD-NET. Themen rund um das bereits im Januar 2007 eingerichtete europäische Netzwerk TREAT-NMD, dem das MD-NET in der Form des „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ als deutscher Partner angehört, bildeten einen wesentlichen Schwerpunkt des 7. MD-NET-Meetings in Wildbad Kreuth (7.-8.5.2009). Es wurden verschiedene Aktivitäten im Rahmen des geplanten europäischen Projekts NMD-CHIP  und TREAT-NMD erläutert. Die Etablierung der Patientenregister für Muskeldystrophie Duchenne, Spinale Muskelatrophie und FRKP sowie der weitere Ausbau von klinischen Studien auf europäischer Ebene gehörten zu den zentralen Themen dieses Treffens.

Auch diese Tagung zeigte wieder, wie wichtig die Kommunikation untereinander, aber ebenso das Gespräch mit den Patientenverbänden und anderen Organisationen ist. So waren z.B. Vertreter der Elterninitiative „benni&co“ und der DGM zu Gast, um aktuelle Möglichkeiten der Zusammenarbeit zu diskutieren.