2009

Donnerstag, 07.05.2009

13:00 – 13:15     Begrüßung durch die Koordinatoren
                           (M. Walter für alle)

13:15 – 14:15     MD-NET Forschungsprojekte und Servicestrukturen
                           (Moderation M. Vorgerd)
                           - Aktueller Stand der Projekte
                             (Projektleiter P1 V. Straub, P2 C. Thirion, P3 S. Dittrich/J. Kirschner
                             P4 J. Weis, P6 M. Vorgerd, P7 R. SChröder)                          
                           - Berichte zu den Servicestrukturen
                             (A. Hübner, R. Korinthenberg, A. Abicht, C. Müller-Reible)

14:15 – 14:35     Aktueller Stand DFG Forschergruppe (Moderation M. Vorgerd)
                            (R. Schröder)

 14:35 – 14:50     Kaffeepause

14:50 – 15:30     TREAT-NMD (Moderation J. Kirschner)                            
                           - Aktueller Überblick TREAT-NMD (V. Straub)
                           - Patientenregister (H. Lochmüller)
                           - Studienzentren und neue EU-Projekte (J. Kirschner)

15:30 – 16:30      Klinische Studien (Moderation J. Kirschner)
                            - PTC 124 / Stop codon read-through in DMD (U. Schara)
                            - Preventive Treatment of Left Ventricular Dysfunction in DMD (S. Dittrich)
                            - Antisense oligonucleotides bei DMD (England, Holland) (V. Straub)
                            - Deflazacort bei Dysferlinopathien / LGMD2B (M. Walter)
                            - Immunosuppressive Treatment in DMD (J. Kirschner)
                   
16:30 – 17:00      Mitgliederversammlung des Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.
                            (Moderation M. Walter)

17:00 – 18:00      Parallel-Sitzungen der Arbeitskreise
                            (Grundlagen, Diagnostik, Klinische Studien)

ab 18:30              Gondelfahrt auf den Wallberg (extra Anmeldung erforderlich!)

 

Freitag, 08.05.2009

8:30 – 10:30        MD-NET 2 – Verstetigung des Netzwerks (M. Walter, M. Vorgerd, J. Kirschner)
                            - Aktueller Stand MD-NET2 (M. Walter)
                            - Förderungsmöglichkeiten nach 2011 (M. Walter)
                            - Abrechnung der Serviceleistungen z.B. über Krankenkassen
                              (C. Müller-Reible, A. Hübner)
                            - Netzwerkübergreifende Aktivitäten (J. Kirschner)
                            - Zusammenarbeit mit anderen geförderten Netzwerken (J. Kirschner)             
                            - Zusammenarbeit/Integration mit anderen derzeit nicht geförderten
                              Neuromuskulären Gruppen (z.B. SMA) (J. Kirschner)
                            - „Round Table“ mit DGM (A. von Moers), anderen Netzwerkleitern
                              sowie Mitgliedern des wissenschaftlichen Beirats

10:30 – 10:45       Kaffeepause

                              Moderation Vorträge C. Müller-Reible
10:45 – 11:30       Modifier genes for SMA (B. Wirth)

11:30 – 11:45       Polkörperdiagnostik als deutsche Form der Präimplantationsdiagnostik (U. Hehr)

11:45 – 12:00       Clinical characterization and genetic classification of patients with
                             arthrogryposis multiplex congenita caused by neuromuscular diseases
                             (Anne van Riesen)

12:00                     Verabschiedung (M. Vorgerd für alle)

12:15                     Mittagessen

13:30 – 15:00       Prüfärztetreffen (J. Kirschner)
                             SMA-GH Studie, Abschluss DMD-CsA Studie,
                             TREAT-NMD Register für Studienzentren