2010

8. MD-NET-Meeting

27.- 29.5.2010, Freiburg
Katholische Akademie, Wintererstr. 1, 79104 Freiburg

Donnerstag, 27.05.2010

 

12:30-13:30

Anreise / Mittagessen

 

13:30 – 15:30

Begrüßung durch die Koordinatoren

(J. Kirschner)

 

MD-NET Forschungsprojekte und Servicestrukturen

(Moderation M. Vorgerd)

Berichte aus den Teilprojekten (P1, 2, 4, 6, 7) (je 8 Min.)

Teilprojektleiter: P1 V. Straub, P2 C. Thirion, P4 J. Weis / A. Krüttgen,
P6 M. Vorgerd / D. Fürst / R. Kley, P7 C. Clemen / R. Schröder

 

Berichte aus den Servicestrukturen (S1, S2a, S2b, S3, S4) (je 8 Min.)

Servicestrukturleiter: S1 A. Abicht / P. Schneiderat, S2a A. Hübner / M.v.d. Hagen,
S2b C.R. Müller-Reible (Bericht  W. Kress) / G. Dekomien, S3 R. Korinthenberg /
J. Kirschner, S4  M. Walter / M. Vorgerd / J. Kirschner / C. Scholz

 

Diskussion (ca. 30 Min.)

 

15:30 – 16:00

Pause

16:00 – 18:00

Berichte aus anderen Forschungsprojekten (40 Min.)

(Moderation J. Kirschner)

• DFG-Forschergruppe „Molecular Pathogenesis of Myofibrillar Myopathies - FOR1228“  (R. Schröder)
• Marie Curie Netz MUZIC „Muscle Z-disc Protein Complexes:
  From atomic structure to physiological function” (D. Fürst)
• DFG-Forschergruppe „Structure, function and  regulation
  of the myofibrillar Z-disc interactome – FOR1352“ (D. Fürst)
• MyoGrad Projekt „DFG-Internationales Graduiertenkolleg GK1613“
  (H. Amthor / S. Spuler)
• Bericht aus dem Teilprojekt 3: Klinische Studien
  (J. Kirschner /  S. Dittrich (stellvertr. V. Greim))

 

TREAT-NMD und andere EU-Projekte (60 Min.)
(Moderation H. Lochmüller)

• Aktueller Überblick TREAT-NMD (V. Straub)
• Patientenregister: DMD, SMA, FKRP, CMT (M. Walter)
• Studienzentren und neue EU-Projekte (J. Kirschner)
• CARE NMD (J. Kirschner)
• NMD-Chip Projekt (A. Hübner)
  
  

Diskussion (ca. 30 Min.)

 

18:10 – 18:40

Mitgliederversammlung des Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.

ab 19:00

Abendessen

ab 20:00

Oversight Committee des deutsch-österreichischen Patientenregisters
(Geschlossene Sitzung)

 

 

 

Freitag, 28.05.2010

 

 

9:00 – 10:30

Parallel-Sitzungen der Arbeitskreise (AK)

(Moderation Arbeitskreissprecher)

AK Grundlagen: PersonenChristian Thirion, PersonenHeinrich Brinkmeier

AK Diagnostik: Manfred Wehnert,Personen Benedikt Schoser

AK Klinische Studien: Rudolf Korinthenberg, PersonenUlrike Schara

 

 

10:30 – 11:00

Pause

 

 

11:00 – 12.00

Berichte aus den Arbeitskreisen / Diskussion

 

12:00 – 12:30                       Mitgliederversammlung der Arbeitsgemeinschaft MD-NET
Änderung der AG-Satzung

 

12:30 – 13:30                Mittagessen

 

 

13:30 – 15:30

Fortbildung zum Thema „Hereditäre Neuropathien“
Freie Vorträge einschließlich Diskussion

(Moderation B. Rautenstrauss)

 

Michaela Auer-Grumbach

Erkennung seltener hereditärer Neuropathieformen

 

Bernd Rautenstrauss
Das Deutsch-Österreichische CMT-Patientenregister

 

Peter Young
Klinische Perspektiven molekular basierter translationaler Therapiestrategien bei hereditären Neuropathien

 

Michael Sereda
Translationale Ansätze bei hereditären Neuropathien

 

ab 16:00

Social Event Führung über den Schauinslandberg  
mit anschließendem Abendessen im Restaurant „Die Halde“

 

Samstag, 29.05.2010

 

 

9:00 – 10:30

MD-NET Verstetigung des Netzwerkes

(Moderation: M. Walter, M. Vorgerd, J. Kirschner)

• MD-NET: Aktueller Stand und Verstetigungsaktivitäten innerhalb des Netzwerks (Arbeitskreise/Teilprojekte) (M. Walter) (10 Min.)
  
  
• MD-NET: Erweiterung des Spektrums um die hereditären Neuropathien (CMT) und SMA (M. Vorgerd / B. Rautenstrauss) (15 Min.)
  
  
• Nationale Netzwerkaktivitäten am Beispiel der verbundübergreifenden Arbeitsgemeinschaft seltene Erkrankungen (J. Kirschner, C. Scholz)

Bericht über die Studie des BMG "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" (15 Min.)

 

• Europäische Netzwerkaktivitäten / Forschungsförderung
  (H. Lochmüller/V. Straub) (15 Min.)
• Bericht über die 1. Sitzung des Oversight Committees des dt.-österreichischen Patientenregisters (H. Lochmüller) (5 Min.)
• Selbsthilfegruppen – Gut aufgestellt für die Zukunft
  Programmatisches zur Förderung der Patientenversorgung 2010+ (30 Min.)
  Teilnehmer: Vertreter von benni & co, SMA-Initiative, SMA-Deutschland und DGM

 

 

10:30 – 11:00

Pause

 

 

11:00 – 12:30

Chancen für Fördermöglichkeiten nach 2011
Roundtable-Gespräch / Plenumsdiskussion

(Moderation C. Scholz)

zu den Themen: Erweiterung des MD-NET-Spektrums, Zusammenarbeit mit anderen geförderten Netzwerken, zukünftige Entwicklungen im Bereich Klinische Forschung, Diagnostik und Patientenversorgung, Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen und Patientenvertretern

 

Zusammenfassung und Ausblick

 

12:30

Verabschiedung (J. Kirschner)

 

 

13:00

Mittagessen / Abreise

 

Mit freundlicher Unterstützung von:

Genzyme GmbH

 

Für Mitglieder des MD-NET besteht bei Interesse auch die Möglichkeit,

bereits am Vortag an folgendem Satellite-Meeting teilzunehmen:

Satellite-Meeting der DFG-Forschergruppe

„Molecular Pathogenesis of Myofibrillar Myopathies - FOR1228“

(Rolf Schröder)

26.-27.5.2010, Freiburg

Katholische Akademie, Wintererstr. 1, 79104 Freiburg