beschlossen und in Kraft gesetzt in Wildbad Kreuth am 30.05.2003.

§ 1

1. Das Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET) ist eine Arbeitsgemeinschaft, in der sich Vertreter verschiedener Fachdisziplinen zusammengeschlossen haben, um die für das Versorgungssystem von Patienten mit Muskeldystrophien relevanten Fragestellungen zu bearbeiten. Sitz der Netzwerkzentrale ist der Dienstort des federführenden Netzwerksprechers.

2. Die Grundsätze des Zusammenwirkens aller Organe und Mitglieder des MD-NET und ihre Rechte und Pflichten sind in der Satzung der Arbeitsgemeinschaft geregelt und ergeben sich bei Förderung (Zuwendung) durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) weiterhin aus den „Allgemeinen Nebenbestimmungen für Zuwendungen zur Projektförderung auf Ausgabenbasis (ANBest-P)“ und aus den „Besonderen Nebenbestimmungen für Zuwendungen des BMBF zur Projektförderung auf Ausgabenbasis (BNBest-BMBF 98)“. Bei Förderung durch das BMBF (Förderkennzeichen 01GM0302) sind ferner die im Zuwendungsbescheid vom 08.05.03 enthaltenen weiteren Nebenbestimmungen und Hinweise zu beachten.

§ 2

1. Zielsetzung des MD-NET ist es, das Verständnis für die Krankheitsentstehung der Muskeldystrophien zu vertiefen, die Diagnose der Krankheiten zu optimieren und Therapien zu deren effektiver Behandlung zu entwickeln.

Hierzu dienen vor allem:

1.1. die alljährliche Veranstaltung einer Netzwerk - Tagung,

1.2. der Ausbau und die Nutzung netzwerkübergreifender Servicestrukturen,

1.3. Vereinbarungen zur bestmöglichen Verwertung von Gewebeproben und anderer biologischer Materialien von Patienten mit Muskeldystrophien und deren Familien,

1.4. die Anregung und Durchführung kooperativer Studien zu Muskeldystrophien und die Anwendung standardisierter Messmethoden.

2.1. Das MD-NET verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke, ist selbstlos tätig und verfolgt keine wirtschaftlichen Zwecke.

2.2. Die Mittel des MD-NET dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden und müssen sich mit den aus dem Zuwendungsbescheid des BMBF oder seines Projektträgers (PT) resultierenden finanziellen Regelungen decken.

§ 3

1. Mitglied des MD-NET können alle approbierten Ärzte sowie andere Personen eines Berufsstandes werden, die spezielle Interessen und Erfahrungen auf dem Gebiet der Muskeldystrophien besitzen und die Ziele des MD-NET unterstützen möchten. Mitglieder sind zudem alle Antragsteller und Teilnehmer des MD-NET Antrags an das BMBF vom April 2002 (List of participants, Seite 40-43).

2. Der formlose Aufnahmeantrag ist schriftlich an die Netzwerkzentrale zu senden.

3. Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand nach vorheriger Bekanntgabe und Anhörung eventueller Einwände; die Ablehnung des Antrages erfordert einen einfachen Mehrheitsbeschluss des Vorstandes der dem Antragsteller innerhalb von 6 Wochen nach Einsendung der Antragstellung von den Netzwerksprechern mitzuteilen ist.

4. Die Mitgliedschaft erlischt

4.1. durch Tod,

4.2. durch Austritt. Dieser ist schriftlich zu erklären und wird sofort wirksam;

4.3. durch Ausschluss. Er ist nur aus wichtigem Grund zulässig, z.B. Verlust der Approbation, Nichterfüllung der durch das BMBF vorgegebenen Pflichten (z. B. Berichtspflicht) oder grobem Verstoß gegen die MD-NET-Satzung und -Ziele.

4.4. Über den Ausschluss entscheidet der Vorstand nach vorheriger Bekanntgabe und Anhörung eventueller Einwände; der Ausschluss der Mitgliedschaft erfordert einen Mehrheitsbeschluss des Vorstandes und wird dem auszuschließenden Mitglied nach Beschlussfassung von den Netzwerksprechern mitgeteilt.

§ 4

Organe des MD-NET sind

1. Der Vorstand,

2. die Mitgliederversammlung

§ 5

1. Dem Vorstand gehören an:

1.1. der Vorsitzende (Netzwerksprecher)

1.2. der stellvertretende Vorsitzende (stellvertretende Netzwerksprecher)

1.3. der Tagungspräsident

2. Der Vorsitzende (Netzwerksprecher) ist für die inhaltliche Berichtspflicht und die Mittelverwaltung für das gesamte MD-NET gegenüber dem BMBF oder seinem PT verantwortlich. Dem Netzwerksprecher sind zu diesem Zweck von den Netzwerkpartnern alle relevanten Informationen die er zur Wahrnehmung seiner Koordinationsaufgaben benötigt, unverzüglich und uneingeschränkt zugänglich zu machen.

§ 6

1. Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung gemäß § 5 (1) gewählt. Vorschlagsberechtigt sind der Vorstand und jedes Mitglied des MD-NET. Die Wahl erfolgt durch Handzeichen; dem Antrag auf geheime Abstimmung muss stattgegeben werden. Im ersten Wahlgang ist die Mehrheit der abgegebenen Stimmen, vom zweiten Wahlgang an die einfache Stimmenmehrheit erforderlich.

2. Der Vorsitzende (Netzwerksprecher) und der stellvertretende Vorsitzende (stellvertretender Netzwerksprecher) werden für den Zeitpunkt der Förderungsdauer gewählt, eine direkte Wiederwahl ist möglich.

3. Der Tagungspräsident, der für die Ausrichtung der Jahrestagung im darauf folgenden Kalenderjahr verantwortlich ist, und die 3 Arbeitskreissprecher für die Arbeitskreise „Grundlagen“, „Diagnostik“ und „Therapie“ werden jeweils für ein Jahr gewählt. Eine direkte Wiederwahl ist möglich.

4. Die Leiter der Servicestrukturen ergeben sich aus der Antragstellung und sind nicht wählbar.

§ 7

1. Die Mitgliederversammlung findet anlässlich der Jahrestagung statt. Sie wird vom Vorsitzenden mindestens vier Wochen vorher unter Bekanntgabe der Tagesordnung einberufen.

2. Anträge von Mitgliedern zur Tagesordnung müssen mindestens 6 Wochen vor der Mitgliederversammlung bei der Netzwerkzentrale eingereicht werden.

3. Zu den Aufgaben der Mitgliedversammlung gehören:

3.1. Endgültige Festlegung der Tagesordnung

3.2. Wahl der Vorstandsmitglieder,

3.3. Beschlussfassung über Satzungsänderung und über Auflösung des MD-NET,

3.4. Einsetzung von Kommissionen.

4. Stimmberechtigt sind alle Mitglieder

5. Jede ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung ist ohne Rücksicht auf die Zahl der anwesenden Mitglieder beschlussfähig.

6. Die Abstimmung erfolgt in der Regel durch Handzeichen. Beschlüsse bedürfen – soweit nicht eine andere Mehrheit vorgesehen ist – der einfachen Mehrheit.

§ 8

1. Das MD-NET verpflichtet sich dazu Mechanismen der fortlaufenden Qualitätskontrolle zu entwickeln.

Hierzu dienen vor allem:

1.1. interne Begutachtungen der aufgenommenen Teilprojekte in jährlichen Abständen. Grundlage der Begutachtungen sind kurze (ca. 3-seitige) Zwischenberichte der Teilprojektleiter zu den jeweiligen Forschungsvorhaben. Sämtliche Teilprojekte werden anhand der Zwischenberichte von allen Teilprojektleitern gemäß eines vom Vorstand ausgegebenen Bewertungsfragebogens begutachtet. Die Auswertung der Fragebögen geschieht durch den Vorstand, der das Begutachtungsergebnis an alle Teilprojektleiter weiterleitet. Die Teilprojektleiter der gemeinsamen Verbundeinrichtungen (Muskelbank S1, Mikrosatellitenanalyse S2a, Sequenzierservie S2b, Koordinationszentrum für klinische Studien S3) werden auf der Jahrestagung über die Nutzung und den Ausbau der Servicestrukturen berichten.

1.2. Publikationen, die sich aus Untersuchungen der Teilprojekte ergeben (Siehe auch Darstellung des MD-NET in der Öffentlichkeit).

1.3. Arbeitskreise zu den Schwerpunkten Grundlagenforschung, Diagnostik und Therapie von Muskeldystrophien, die jeweils von einem oder zwei Arbeitskreissprechern geleitet werden. Berichte zu den Ergebnissen der Arbeitskreise werden auf der Jahresversammlung mitgeteilt.

2. Regelungen zu den Verwertungsrechten an den Ergebnissen und zu Patentanmeldungen ergeben sich aus den jeweiligen Verwertungsplänen der Teilprojekte und der Service-Strukturen und liegen bei den entsprechenden Teilprojektleitern bzw. Leitern der Service-Strukturen. Die Verwertungspläne werden jährlich aktualisiert. Es besteht Mitteilungspflicht.

§ 9

1. Publikationen, die sich u. a. aus Untersuchungen ergeben, die durch das MD-NET gefördert werden oder aus der Zusammenarbeit mit dem MD-NET entstanden sind, müssen eine entsprechende schriftliche Würdigung des MD-NETs enthalten (Acknowledgments).

2. Als Autoren einer wissenschaftlichen Originalarbeit im Rahmen des MD-NETs sollen nur diejenigen genannt werden, die zur Konzeption der Studien oder Experimente, zur Erarbeitung, Analyse und Interpretation der Daten und zur Formulierung des Manuskripts selbst wesentlich beigetragen haben, die außerdem seiner Veröffentlichung zugestimmt haben und die Verantwortung für die Veröffentlichung mittragen.
Diese Regelungen basieren auf Vorschlägen zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis, erarbeitet von der Kommission „Selbstkontrolle in der Wissenschaft“ der DFG (http://www.dfg.de/aktuell/download/empf_selbstkontr.htm), sowie auf entsprechenden Regeln und Empfehlungen, verabschiedet von der Leibniz Gemeinschaft, WGL (http://www.wgl.de/organisation/Dokumente/regeln.htm). Sie sind angelehnt an die Regeln zur Sicherung guter wissenschaftlicher Praxis am Deutschen Primatenzentrum, DPZ, in Göttingen (http://www.dpz.gwdg.de).

§ 10

1. Alle Mitglieder des MD-NET verpflichten sich an der Öffentlichkeitsarbeit des MD-NET mitzuwirken.

Dies geschieht durch

1.1. die Information der Öffentlichkeit, insbesondere der Patienten und ihrer Familien, über die Homepage des MD-NET (http://www.md-net.org),

1.2. die schriftliche Zusammenfassung (Abstracts) der einzelnen Teilprojekte durch die Teilprojektleiter und die Veröffentlichung der Berichte bzw. Abstracts über die Homepage des MD-NET bzw. entsprechende Printmedien,

1.3. Berichte über die Jahrestagung und andere Netzwerkaktivitäten und die Veröffentlichung der Berichte über die Homepage des MD-NET bzw. entsprechende Printmedien.

2. Maßnahmen, die im Namen des MD-NET in die Öffentlichkeit getragen werden, müssen vorher mit der Netzwerkzentrale abgesprochen worden sein. Die geplanten Maßnahmen müssen den Netzwerksprechern mindestens 2 Wochen im voraus zur Genehmigung vorgelegt werden. Die Netzwerksprecher sind verpflichtet innerhalb von 2 Wochen nach Information über die geplanten Maßnahmen eine abschließende Stellungnahme abzugeben.

§ 11

Beim Abschluss von Kooperationsverträgen mit weiteren bisher nicht am Netz beteiligten Partnern (z. B. Mitwirkung von Industrieunternehmen) müssen die sich aus dem Zuwendungsbescheid im Verhältnis zum BMBF bzw. seinem Projektträger ergebenden Rechte und Pflichten auch Bestandteil des Vertrages sein. Die geplanten Verträge müssen den Netzwerksprechern mindestens 6 Wochen im voraus zur Genehmigung vorgelegt werden. Die Netzwerksprecher sind verpflichtet innerhalb von 6 Wochen nach Information über die geplanten Verträge eine abschließende Stellungnahme abzugeben.