Verein
Im März 2006 wurde der gemeinnützige Verein „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ gegründet, der unter der Nummer VR 200170 im Vereinsregister München eingetragen ist. Durch diesen Schritt sollte der Fortbestand des Muskeldystrophie-Netzwerks über die BMBF Förderung hinaus gesichert und gleichzeitig eine Rechtsform etabliert werden, die ermöglichte, dass das MD-NET Partnerorganisation im europäischen Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen TREAT-NMD werden konnte.
Kontakt
Der Verein (Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.) hat seinen Sitz am Friedrich-Baur-Institut des Klinikums der Universität München und kann unter der folgenden Adresse kontaktiert werden:
Muskeldystrophie Netzwerk e.V.
Friedrich-Baur-Institut
Ziemssenstr. 1a
80336 München
Tel.: +49 89 2180-78183
Fax: +49 89 2180-78184
info.bitte.entfernen@md-net.org
Satzung des Vereins Muskeldystrophie-Netzwerk e.V. (MD-NET)
§ 1 Name, Sitz, Geschäftsjahr
Der Verein führt den Namen „Muskeldystrophie-Netzwerk“. Er soll in das Vereinsregister eingetragen werden. Nach der Eintragung führt der Verein den Namenszusatz „e.V.“.
Der Verein hat seinen Sitz in München.
Das Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
§ 2 Vereinszweck, Aufgaben und Ziele
1. Der Verein „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET) ist eine Arbeitsgemeinschaft, in der sich Vertreter verschiedener Fachdisziplinen zusammenschließen, um die zur Verbesserung des Versorgungssystems von Patienten mit Muskeldystrophien notwendige Forschung zu betreiben.
2. Zielsetzung des Vereins „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET) ist es, durch direkte und unmittelbare wissenschaftliche Forschung das Verständnis für die Krankheitsentstehung von erblichen, neuromuskulären Erkrankungen (insbesondere Muskeldystrophien) zu vertiefen, die Diagnose dieser Krankheiten zu optimieren und Therapien zu deren effektiver Behandlung zu entwickeln.
Hierzu dienen vor allem:
2.1 die Aufnahme von Vertretern verschiedener Fachdisziplinen, wie z.B. Forschern und niedergelassenen Ärzten, zur direkten Durchführung wissenschaftlicher Forschungsvorhaben über die Grundlagen, die Diagnose und die Therapie von erblichen, neuromuskulären Erkrankungen.
2.2 die direkte Kommunikation zwischen den Vertretern der einzelnen Forschungsgruppen zur Optimierung der Forschung und der medizinischen Patientenversorgung,
2.3 der Ausbau und die Nutzung gemeinsamer medizinisch wissenschaftlicher Einrichtungen sowie die Etablierung von Arbeitsgruppen zur direkten Verbesserung der wissenschaftlichen Erforschung der Grundlagen, der Diagnose und der Therapie von erblichen, neuromuskulären Erkrankungen,
2.4 der direkte wissenschaftliche Austausch und die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen und Netzwerken auf nationaler und internationaler Ebene, soweit deren Ziele nicht der Satzung des Vereins widersprechen,
2.5 die Information von Fachkreisen, Patienten und der Öffentlichkeit über erbliche, neuromuskuläre Erkrankungen durch geeignete Medien (Fachliteratur, Presse, Internet).
§ 3 Gemeinnützigkeit
1. Der Verein „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V“. (MD-NET) verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
2. Der Verein „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET) ist selbstlos tätig und verfolgt keine wirtschaftlichen Zwecke.
3. Die Mittel des Vereins „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET) dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.
4. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Körperschaft fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
§ 4 Mitgliedschaft
Der Verein hat ordentliche und fördernde Mitglieder
Der Antrag auf Aufnahme in den Verein ist schriftlich beim Vorstand einzureichen. Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Eine Ablehnung ist nicht zu begründen.
Die Mitgliedschaft endet mit dem Tod, durch Austritt oder durch Ausschluss aus dem Verein.
Der freiwillige Austritt ist unter Einhaltung einer Kündigungsfrist von vier Wochen nur zum Schluss eines Kalenderhalbjahres zulässig. Der Austritt ist schriftlich gegenüber dem Vorstand zu erklären. Zur Einhaltung der Kündigungsfrist ist der rechtzeitige Zugang der Austrittserklärung an ein Mitglied des Vorstands erforderlich.
Über den Ausschluss eines Mitglieds entscheidet der Vorstand. Er wird sofort mit der Beschlussfassung wirksam. Der Vorstand hat seinen Antrag dem auszuschließenden Mitglied mindestens zwei Wochen vor der Versammlung schriftlich mit zu teilen.
Der Ausschluss aus dem Verein ist nur aus wichtigem Grund zulässig, z.B. Verlust der Approbation, Nichterfüllung der durch das BMBF vorgegebenen Pflichten (z. B. Berichtspflicht) oder bei schuldhaft grobem Verstoß gegen die Satzung, Ziele und Beschlüsse des Vereins „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET).
Gegen die Ablehnung der Aufnahme und gegen den Ausschluss kann Berufung zur nächsten Mitgliederversammlung eingelegt werden
§ 5 Ordentliche Mitglieder
Ordentliches Mitglied des Vereins „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET) können alle approbierten Ärzte sowie andere Personen eines Berufsstandes werden, die spezielle Interessen und Erfahrungen auf dem Gebiet der Muskeldystrophien besitzen und die Ziele des Vereins unterstützen möchten. Mitglieder sind zudem alle Antragsteller und Teilnehmer des Muskeldystrophie-Netzwerks MD-NET.
§ 6 Fördernde Mitglieder
Fördernde Mitglieder des Vereins „Muskeldystrophie-Netzwerk e.V.“ (MD-NET) können auf Antrag alle natürlichen und juristischen Personen des öffentlichen Rechts und des Privatrechts werden, die bereit sind, die Ziele des Vereins ideell und materiell zu unterstützen.
Fördernde Mitglieder haben in der Mitgliederversammlung kein Stimmrecht.
§ 7 Mitgliedsbeiträge
Für die Dauer der finanziellen Förderung des Muskeldystrophie-Netzwerkes MD-NET im Rahmen des BMBF-Förderprogramms werden von den ordentlichen Mitgliedern keine Mitgliedsbeiträge erhoben. Nach Ablauf der Förderung entscheidet die Mitgliederversammlung über die Festsetzung von Mitgliedsbeiträgen und deren Höhe. Hierzu ist keine Satzungsänderung erforderlich.
§ 8 Organe des Vereins
1. der Vorstand,
2. die Mitgliederversammlung
§ 9 Vorstand
Der Vorstand im Sinne des § 26 BGB besteht aus:
1. dem Vorsitzenden
2. dem stellvertretenden Vorsitzenden
Der erweiterte Vorstand besteht aus:
1. dem Vorsitzenden
2. dem stellvertretenden Vorsitzenden
3. dem Schriftführer
4. dem Kassenwart
Der gesamte Vorstand wird von der Mitgliederversammlung gewählt. Zu einem Vorschlag berechtigt sind der Vorstand sowie jedes ordentliche Mitglied. Die Wahl erfolgt durch Handzeichen. Dem Antrag auf geheime Abstimmung muss stattgegeben werden. Im ersten Wahlgang ist die Mehrheit der abgegebenen Stimmen, vom zweiten Wahlgang an die einfache Stimmenmehrheit erforderlich.
Der Vorsitzende und der stellvertretende Vorsitzende (Der gesamte Vorstand wird) werden für die Dauer von 2 Jahren gewählt. Er bleibt bis zur satzungsgemäßen Bestellung des nächsten Vorstands im Amt. Eine direkte Wiederwahl ist möglich. Das Amt eines Mitglieds des Vorstands endet mit seinem Ausscheiden aus dem Verein.
Der Verein wird gerichtlich und außergerichtlich (§ 26 BGB) durch den Vorsitzenden und den stellvertretenden Vorsitzenden vertreten. Jeder ist für sich alleine vertretungsberechtigt.
§ 10 Zuständigkeit des Vorstands
Der Vorstand ist für alle Angelegenheiten des Vereins zuständig, die nicht durch diese Satzung anderen Vereinsorganen vorbehalten sind. Er hat vor allem folgende Aufgaben:
1. Vorbereitung der Mitgliederversammlung und Aufstellung der Tagesordnung
2. Einberufung der Mitgliederversammlung
3. Vollzug der Beschlüsse der Mitgliederversammlung
4. Verwaltung des Vereinsvermögens
5. Erstellung des Jahres- und Kassenberichts
6. Beschlussfassung über die Aufnahme und den Ausschluss von Vereinsmitgliedern
7. Alle zur Eintragung des Vereins notwendigen Änderungen der Gründungssatzung, von denen das Registergericht die Eintragung in das Vereinsregister oder das Finanzamt die Anerkennung der Gemeinnützigkeit abhängig macht.
§ 11 Sitzung des Vorstands
Die Vorstandssitzung findet mindestens einmal jährlich statt. Sie wird vom Vorsitzenden, bei seiner Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden rechtzeitig, jedoch mindestens eine Woche vorher durch schriftliche Einladung (auch per E-Mail) einberufen.
Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens drei Mitglieder anwesend sind.
Der Vorstand entscheidet mit einfacher Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des Vorsitzenden, bzw. des die Sitzung leitenden Vorstandsmitglieds.
Beschlüsse des Vorstands können auch auf schriftlichem Weg herbeigeführt werden.
Ein schriftlicher Beschluss ist gefasst, wenn die Hälfte der Vorstandsmitglieder dem schriftlichen Beschlussvorschlag unter Nutzung elektronischer Medien schriftlich zugestimmt haben.
Über die Sitzung des Vorstands ist vom Schriftführer ein Protokoll aufzunehmen. Die Niederschrift muss Ort und Zeit der Vorstandssitzung, die Namen der Teilnehmer, die Beschlüsse und das Abstimmungsergebnis enthalten. Sie muss vom Vorsitzenden der Versammlung unterschrieben werden.
§ 12 Mitgliederversammlung
Die ordentliche Mitgliederversammlung findet einmal jährlich statt. Den Ort der Mitgliederversammlung bestimmt der Vorstand. Jede Mitgliederversammlung wird vom Vorsitzenden, bei seiner Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden, unter Einhaltung einer Frist von vier Wochen durch schriftliche Einladung (auch per E-Mail) einberufen.
Dabei ist die vorgesehene Tagesordnung mitzuteilen. Anträge von Mitgliedern zur Tagesordnung müssen mindestens 6 Wochen vor der Mitgliederversammlung beim Vorstand eingereicht werden
Die Mitgliederversammlung beschließt über:
Endgültige Festlegung der Tagesordnung
Die Genehmigung der Jahresrechnung
Die Entlastung des Vorstands
Die Wahl des Vorstands
Satzungsänderungen
Die Festsetzung und Höhe der Mitgliedsbeiträge
Anträge des Vorstands und der Mitglieder
Einsetzung von Kommissionen
Auflösung des Vereins
§ 13 Beschlussfassung der Mitgliederversammlung
Die Mitgliederversammlung wird vom Vorsitzenden, bei seiner Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden oder einem anderen Vorstandsmitglied geleitet.
Beschlussfähig ist jede ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung ohne Rücksicht auf die Zahl der anwesenden Mitglieder.
In der Mitgliederversammlung ist jedes ordentliche Mitglied stimmberechtigt.
Die Abstimmung erfolgt in der Regel durch Handzeichen. Die Art der Abstimmung wird grundsätzlich vom Vorsitzenden der Versammlung festgesetzt.
Beschlüsse bedürfen, soweit die Satzung nichts anderes bestimmt, der einfachen Mehrheit.
Stimmenthaltungen und bei schriftlicher Abstimmung ungültig abgegebene Stimmen zählen für die Mehrheiten der erschienenen Mitglieder als NEIN-Stimmen.
Bei Stimmengleichheit entscheidet die Stimme des die Versammlung leitenden Vorsitzenden.
Zur Änderung der Satzung und zur Auflösung des Vereins ist eine Mehrheit von drei Viertel der abgegebenen Stimmen erforderlich.
Über den Verlauf der Mitgliederversammlung ist ein Protokoll aufzunehmen, das vom Vorsitzenden zu unterzeichnen ist. Die Niederschrift muss Ort und Zeit der Versammlung, die Zahl der erschienenen Mitglieder, die Person des Versammlungsleiters, die Tagesordnung, die Beschlüsse, die Abstimmungsergebnisse sowie die Art der Abstimmung enthalten. Jedes ordentliche Vereinsmitglied ist berechtigt, die Niederschrift einzusehen.
§ 14 Verwertungsrechte
Regelungen zu den Verwertungsrechten an den Ergebnissen und zu Patentanmeldungen ergeben sich aus den jeweiligen Verwertungsplänen der Teilprojekte und der Service-Strukturen und liegen bei den entsprechenden Teilprojektleitern bzw. Leitern der Service-Strukturen. Die Verwertungspläne werden jährlich aktualisiert. Es besteht Mitteilungspflicht.
§ 15 Haftung
Für Schulden und sonstige Verbindlichkeiten des Vereins haftet nur das Vereinsvermögen.
§ 16 Auflösung
Die Auflösung des Vereins kann nur in einer zu diesem Zweck satzungsgemäß berufenen Mitgliederversammlung beschlossen werden.
Die Liquidation erfolgt durch den Vorstand.
Bei Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen des Vereins an den eingetragenen, gemeinnützigen Verein „aktion benni & co, Verein zur Förderung der Muskeldystrophie Duchenne-Forschung e.V.“ mit Sitz in 56589 Niederbreitbach, Margaretha-Flesch-Str. 42, der es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige Zwecke zu verwenden hat. Der Verein „aktion benni & co e.V.“ ist beim Amtsgericht Neuwied unter der Nummer 3 VR 1556 registriert.
§ 17 Inkrafttreten der Satzung
Diese Satzung erhält ihre Gültigkeit durch die Eintragung im Vereinsregister.
München, den 6. März 2006
Prof. Dr. med. Hanns Lochmüller
Prof. Dr. med. Volker Straub
Priv.- Doz. Dr. med. Angela Abicht
Priv.- Doz. Dr. med. Maggie Walter
Priv.- Doz. Dr. med. Benedikt G.H. Schoser
Peter Schneiderat
Dr. Rolf Stucka
Im Rahmen der Mitgliedergliederversammlung vom 12. April 2008 in Aachen wurde ein neuer Vorstand gewählt. Dieser setzt sich nun wie folgt zusammen:
Priv.- Doz. Dr. Maggie Walter, München (Vorsitzende)
Dr. Janbernd Kirschner, Freiburg (stellvertretender Vorsitzender)
Prof. Dr. Matthias Vorgerd, Bochum (Schriftführer)
Prof. Dr. Clemens Müller-Reible, Würzburg (Kassenwart)
Diese Änderung wurde mit Wirkung vom 16. Juni 2008 rechtskräftig im Vereinsregister München eingetragen.