Am 13. und 14. Juli 2018 findet in London die europäische Familienkonferenz zu den zentronukleären Myopathien statt. Veranstaltet wird die Konferenz durch den deutschen Verein ZNM - Zusammen Stark! e.V. und den englischen Myotubular Trust. Weitere Informationen, auch zum genauen Ablauf, finden Sie auf der Website des Vereins ZNM - Zusammen Stark! e.V.

Das Patientenregister für myotubuläre und zentronukleäre Myopathien (auch „MTM und ZNM Register“ genannt) finden Sie hier auf Deutsch.

Zwischenergebnisse zur Gentherapie bei myotubulären Myopathien können Sie hier lesen.

Ansprechpartner für den Verein ist Herr Holger Fischer (holger@znm-zusammenstark.org).