• Duchenne Deutschland e.V.
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM
• Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
• Deutsche Muskelstiftung und Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V.
• Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ (Initiative SMA) in der DGM e. V.
• ZNM - Zusammen Stark! e. V. (Verein für Zentronukleäre Myopathien)
• Patientenstimme SMA

europaweit: SMA Europe

Kanada: Cure SMA

Frankreich: Association Francaise contre les Myopathies AFM

Italien:

• Associazone per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili
• Famiglie SMA

Niederlande:

• Vereniging Spierziekten Nederland
• European Neuro Muscular Centre

Österreich:

• Österreichische Gesellschaft für Muskelkranke
• CMT-austria
• Selbsthilfegruppe für Muskelkranke Oberösterreich

Schweiz: Gesellschaft für Muskelkranke

Spanien:

• Fundacion Atrofia Muscular Espinal
• Associacio Catalana de Malalties Neuromusculars

UK:

• SMA UK
• Muscular Dystrophy UK

Ukraine: Children with SMA

USA:

• Muscular Dystrophy Association
• Spinal Muscular Atrophy Foundation
• Cure SMA
• Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)

weltweit: World Muscle Society