Kooperationen

Das MD-NET ist in eine Vielzahl von Netzwerken eingebettet und arbeitet mit deutschland- und europaweiten Projekten und Organisationen zusammen.

• MITONET (T. Klopstock) Das Hauptziel von mitoNET ist die Etablierung eines Netzwerks von klinischen Zentren, um die medizinische Versorgung von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen zu verbessern. Die MD-NET-Servicestruktur S1 ist an dem vom BMBF geförderten Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen (MITONET) beteiligt. MITONET profitiert insbesondere von den langjährigen Biobanking-Erfahrungen des MD-NET.
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM): größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit und der Förderung des FKRP-Patientenregisters arbeitet MD-NET eng mit der DGM zusammmen.
• Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ in der DGM e. V.: Innerhalb des Fördervereins der DGM hat sich 2001 aus Betroffenen und Eltern die Initiative „Forschung und Therapie für die Spinale Muskelatrophie“ gebildet. Ihr Ziel ist die finanzielle Unterstützung der Therapieentwicklung für die Spinale Muskelatrophie durch eine bundesweite Spendensammlung. Die SMA-Initiative ist ganz maßgeblich an der finanziellen Unterstützung der SMA-Patientenregister beteiligt.
• Duchenne Deutschland e.V.: Elterninitiative für Muskeldystrophie Duchenne. Duchenne Deutschland e.V. beteiligt sich aktiv an der Mitfinanzierung der DMD/BMB-Patientenregister.
• Friedrich-Baur-Institut - Neurologische Klinik der Ludwig-Maximilians-Universität München: Sitz der Koordinationszentrale des MD-NET
• Bundesministerium für Bildung und Forschung: finanzielle Förderung des MD-NET seit 2003 bis einschließlich 2011
• NSE: Mitarbeit im nationalen Sprecherrat der Netzwerkverbünde für seltene Erkrankungen

• Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
• Deutsche Muskelstiftung und Philipp & Freunde - SMA Deutschland e.V.
• ZNM - Zusammen Stark! e. V. (Verein für Zentronukleäre Myopathien)
• Patientenstimme SMA
• FindMe2Care

TREAT-NMD: Die erfolgreiche Integration des MD-NET als deutscher Partner von TREAT-NMD auf europäischem Level unterstreicht die einzigartige und wichtige Rolle des MD-NET in Deutschland. MD-NET sieht sich hier als Multiplikator der europäischen Forschungsinitiative für Patienten, Forscher und Kliniker in Deutschland. MD-NET wird damit zur deutschen Plattform für:

• professionellen Wissenstransfer: Pressemitteilungen, wissenschaftliche Publikationen sowie die Teilnahme an Fachtagungen bilden wichtige Vorsetzung für eine stärkere Präsenz neuromuskulärer Erkrankungen in der Öffentlichkeit;
• die Entwicklung von europäischen Biomaterialbanken und Patientenregistern: als einheitliche Bezugsquelle für gut definierte und aussagekräftige Gewebeproben und Patientenkohorten. Das entsprechende Arbeitsprogramm zu den Biomaterialbanken und Patientenregistern wird vom MD-NET geleitet;
• die Implementierung einer europäischen Koordinationszentrale für klinische Studien, welche das Netzwerk fachlich zum Design von Studienprotokollen berät, Kompetenz für die statistische Planung und Auswertung von Studien bereitstellt und Studienkoordinatoren auf die geltenden behördlichen Richtlinien aufmerksam macht. Die Koordinationszentrale für klinische Studien arbeitet zudem eng mit den Europäischen Aufsichtsbehörden für klinische Studien im Bereich seltener Erkrankungen zusammen.

EuroBioBank: europäischer Zusammenschluss von Biobanken; die Muskelbank "MTCC Biobank" des MD-NET ist seit 2003 Gründungsmitglied

Orphanet: Europäisches Informationssystem für seltene Krankheiten und "Orphan Drugs"

World Muscle Society: internationale Gesellschaft von Wissenschaftlern auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten