Allgemeine Links
Weiterführende Links
- ACHSE e. V. In der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
- EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt mehr als 400 Patientenorganisationen in mehr als 40 Ländern.
- Molekulare Pathogenese von myofibrillären Myopathien - DFG Forschergruppe FOR1228
- Netzwerke für seltene Erkrankungen - alle 16 derzeit vom BMBF geförderten Forschungsverbünde für seltenen Erkrankungen im Überblick
- Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs.
Zentren für seltene Erkrankungen
Mehr Informationen über Muskeldystrophien finden Sie auch hier:
- www.dmd.nl - Informationen zu Muskeldystrophien, bereitgestellt von der Universität Leiden, Niederlande
- www.neuromuscular.wustl.edu - Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen, bereitgestellt von der Washington University, St. Louis, MO, USA
- www.musclegenetable.org - die Datenbank "Gene Table" bietet eine gute Übersicht über alle genetisch bedingten neuromuskulären Erkrankungen
- www.gfhev.de - Liste der humangenetischen Beratungsstellen in Deutschland
- OMIM-Datenbank - Die "Online Mendelian Inheritance in Man"-Datenbank enthält Kurzinformationen mit den wichtigsten Literaturangaben zu allen erblichen Krankheitsbildern und Genen.